愿世界不再孤独 解读宝宝心

  • 发布时间:2004-02-27
  • 来源:《妈咪宝贝》 
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每一份“孤独症”诊断书的背后,都有一个母亲破碎的梦。有人称孤独症患儿是星星的孩子,因为他们像天使般美丽,却无法融入我们的世界。但愿我们的努力,能帮助他们摆脱孤独……

——解读星星的孩子

一位读者给编辑部来电话:“我的孩子在幼儿园表现很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就总是保持沉默,根本不愿意与我交流。请问他是不是患有孤独症?”类似稀奇古怪的问题还有很多。

是啊,关于孤独症,我们了解得实在太少太少。

2003年12月的一个周六,我参加了一次志愿者活动,去帮助那些患有孤独症的孩子,也因此对孤独症有了比较全面的了解。

那天在星星雨教育研究所孙老师的办公室,一个长得虎头虎脑的小男孩探头进来很有礼貌地打招呼:“孙叔叔好!”看到满屋子的志愿者,小男孩紧接着补充了一句:“阿姨都是女的。”我们全都笑了,谁也不相信,那个活泼可爱的孩子竟然是个孤独症患儿。随着更深入的接触,我们明白了,他们确实生活在另外一个世界。拥着那一个个长得像天使般漂亮可爱的孩子(漂亮也是孤独症患儿的特征之一),我们除了心碎还是心碎。一位患儿的母亲噙着泪对我说:“如果他长得不是这么漂亮,或许我还不至于这样痛彻肺腑。”

关于孤独症的报道

唐纳德,两岁半就能流利地背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,说话时不分你我,迷恋旋转木棍、锅碗瓢盆等圆形物体,对周围物体的安放位置过目不忘,同时对物体摆放位置的变化和生活规律的变化十分敏感,只要稍有变动就显得烦躁不安。他仿佛生活在自己独特的世界里,他总是旁若无人做着自己的事情。他记忆力惊人却不能与人正常对话或者有其他形式的交流。

托米·巴瑞特,一个有着一双梦幻般蓝眼睛的男孩,成绩很好,喜欢数学、科学和电子游戏,一个ANIMORPH和变形金刚玩具的超级玩家。有一段时间,他对这些玩具着迷到无法收拾的地步,如果找不到它们,他就会假装自己是这个玩具,想像自己从卡车变成机器人或猫。托米3岁时,已经可以很流利地说很多话,但是他好像不能理解与人对话时的社会规范,特别是他避免和别人目光对视。直到过8岁生日时,他的父母才明白他患有一种轻度的孤独症——阿斯伯格综合症。虽然阿斯伯格综合症的孩子常常会有较好的康复效果,但是巴瑞特夫妇感觉这个消息几乎让他们崩溃了。因为托米的双胞胎哥哥杰森和丹尼,之前已被诊断患有重度孤独症。那对双胞胎刚出生时,看起来一切正常。他们学会了说几个词,但是很快就退化到他们封闭而秘密的世界里,除了发出一些古怪的声音,他们没有了任何语言能力。

杜杜,来自山东,两岁时已经会说一些话,但是突然有一天,他好像完全变了一个人。他不懂得用语言与人交流,可是对音乐十分敏感。如果你把问题唱出来,他能与你很正常地交流。否则,他就像没听到你的话一样,对你不理不睬。杜杜总在习惯性地摇头,如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他,他会一直不厌其烦地摇下去。

……

孤独症的发病率已被证明与国家、地区、民族等地理文化因素无关。我国究竟有多少孤独症患者,目前尚无准确的统计数字。根据世界卫生组织的统计,孤独症发病率应占人口总数的万分之5-15。据此估算,中国应有60-180万孤独症患者。该病男女患病比例差异显著,男女比例大约为4:1或者更高。我国报道为6.5-9:1。

值得警惕的是,孤独症和类似病症突然在增加,原因何在尚无定论。有的专家认为增加只是因为诊断的标准扩大,但是也有的专家相信增加的原因至少有一部分是发病率确实在提高。据美国《时代》周刊2002年第5期报道:“最近的研究表明在10岁以下的孩子中,约每150人中就有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例10岁以下的个案。如果包括成年人,美国孤独症协会认为美国有超过100万孤独症或相关疾病的患者。”据《时代》周刊的统计,2002年与1987年比较,仅加里弗尼亚州的孤独症儿童就比15年前增加了三倍。

何谓孤独症?

孤独症也称自闭症。1943年美国约翰·霍普金大学的心理医生雷奥·凯纳(Leo Kenner)首次描述了孤独症(Autism)的症状:社会退缩、刻板,语言表达困难,却常常拥有很高的智力(因此不是弱智)的孩子。1944年,奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也对孤独症进行了描述,并称其为ASP(阿斯伯格综合症),专指那些社会技巧有限,有奇怪的兴趣,语言表达很好的孩子。这类孩子很多,看起来很聪明。孤独症的病因不明,一般在3岁之前可以发现。阿斯伯格医生提醒人们应该注意,这种病症会在一个家族中有多个个案,像托米一家,三个孩子都患有孤独症。

孤独症患儿最典型的特征是:

1.社会交流障碍

这是孤独症患儿面临的最大问题。他们对周围的事物漠不关心,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受。孤独症患儿存在“思维盲区”(mind blind),他们似乎认为凡存在于他们自己脑子里的东西,也一样存在于别人脑子里,彼此没有什么区别。即他们通常认为自己的感觉就是别人的感觉,但这并不意味着他们没有感情。

2.缺乏学习与模仿的能力

“模仿”是孩子学习的最重要工具,孩子就是通过模仿学习说话,学习运用无声的身体语言、手势和表情进行沟通的。但是孤独症患儿不懂得模仿。

3.语言障碍突出

大多数患儿言语很少,甚至严重者终身不语。即便有的患儿会说话,也宁愿用手势来代替语言,或者只会机械地模仿别人的语言,并且常常分不清你我。

4.兴趣狭窄,行为刻板,对环境要求严格,不容许有丝毫改变

患儿通常会较长时间地专注于某种或某几种游戏,经常重复一些固定刻板的动作,甚至有自残行为。

5.大多智力发育落后或不均衡

70%的患儿智力落后,但在某些方面可能有比较特殊的能力;20%智力在正常范围,约10%智力超常,表现为对音乐、美术等十分敏感或者记忆力超常等等。但是,令人费解的是,即便患儿能毫不费力地阅读或背诵,但他无法用他掌握的语言与人正常交流。

6.多数患儿存在感觉异常的问题

比如对某些声音、图像有特别的偏好或恐惧,或者痛觉迟钝等等。

孤独症的治疗

因为孤独症发病在幼儿早期(3岁之前),这个阶段正是幼儿大脑发育的高峰时期。所以有针对性的心智行为训练有可能帮助很多孤独症儿童发掘出潜在的智能。这是目前中外医学界普遍认同的治疗方式。早期确诊对患儿的治疗意义重大。一旦父母发现宝宝有孤独症倾向一定要尽早就医,做到早发现,早诊断,早干预。通过早期干预使孤独症儿童恢复正常或接近正常,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,部分儿童可在学前期进入学校学习。目前药物治疗还无法改变孤独症的病程,只能在一定程度上控制症状,所以一般不建议使用。

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文/雨薇

鸣谢/北京星星雨教育研究所